sábado, agosto 08, 2009

Síndrome de Down

Já contei aqui outras vezes, quem me lê sabe que tenho um hábito bem paulista: freqüento padarias (ainda vou usar o trema por um tempinho). Além de ser fanático por pão, gosto de provar os mais variados, tenho enorme curiosidade em observar as pessoas. Sou mais ou menos assíduo em uma chamada La Plaza, que fica na avenida Sumaré. Tem um astral muito agradável, o atendimento é simpatissíssimo, as meninas que servem beijam a gente, tudo muito informal. Há também a vantagem de que as mesinhas ficam ao ar livre, de frente para uma praça. Normalmente tomo cafá da manhã lá, às vezes almoço. Hoje, estava saboreando o honesto filé à parmeggiana que fazem, quando uma cena me paralizou. Um casal jovem sentou-se à minha frente. Chegaram de mãos dadas, acomodaram-se, pediram refrigerantes. Os dois tinham síndrome de Down e usavam aliança na mão esquerda, mostravam-se bem carinhosos entre si, casados. Só mesmo em Sampa. Alguém já tentou calcular a probabilidade deste casório acontecer? Seria legal pedir para a minha antiga professora Albanezi, craque na matemática, temida no Dante Alighieri, calcular. Lembrei-me também de minhas aulas de biologia no colégio, com o professor Cezar: trissomia do cromossoma vinte e um. Mas quem disse que amor precisa de ciência?

40 comentários:

Dôra disse...

Que bonito, primo! Taí uma cena que eu ficaria muito feliz de ver...
Beijão!

denise rangel disse...

É, Ricardo, quem disse que amor precisa de ciência. O que ele precisa mesmo é de menos preconceito e mais conhecimento de causa. Tenho um sobrinho com transtorno bipolar , que sonha em ter uma família, mas não há uma moça que tenha a coragem de enfrentar a barra. Morro de pena dele.
abraço, garoto

Janaina Amado disse...

Lord, lindo texto. Vc. escreve cada vez melhor.
Olhe, na minha infância, vi pais esconderem os filhos com síndrome de down no fundo da casa, pra ninguém de fora ver.
Fico feliz em constatar como evoluímos nessa área. Esses dois casados que você viu com certeza tiveramo utro tipo de pais: participantes,solidários, amorosos. Beijo!

Lord Broken Pottery disse...

Dôra, queridíssima,
Você não calcula a alegria que me deu. É a primeira vez que me visita e deixa comentário, se não me engano. Sendo a pessoa carinhosa que você é, coração enorme, tenho certeza de que adoraria ver a cena.
Beijo enorme

Denise, querida,
Pra dizer à verdade, nem sei direito o que é transtorno bipolar. Hoje em dia adoram batizar as coisas, dar nomes para tudo, rotular. Se não me engano é aquela doença em que o sujeito é muito agitado, não para quieto. Ou talvez esteja enganado. De qualquer maneira torço por ele, para que encontre, quem sabe, uma alma gêmea, alguém que o aceite como é, e que o ame.
Beijo grande

Jana, querida,
Também fiquei feliz com a cena. Sem dúvida eles tiveram muito amor, e consideraram que mereciam continuar tendo. Conhecendo todas as complicações de saúde que a síndrome provoca, um número impressionante de problemas, inclusive a esterilidade, já que nunca poderão ter filhos (talvez a natureza acerte depois de errar), foi bacana ver que os dois encontraram, na curta vida que terão (eles não vivem muito), felicidade.
Beijo grande

peri s.c. disse...

Uma das vantagens nas grandes metrópoles são estas rápidas cenas, se tivermos olho vivo e faro fino para perceber essas delicadezas.

Aninha Pontes disse...

É verdade querido. Amor não precisa de ciência, precisa sim, é ser vivido, é ser mostrado, é encontrar epaço para ser demonstrado.
É relamente lindo isso.
Um beijo querido.

Lord Broken Pottery disse...

Peri,
Meu olhar é atraído sempre, sou curioso demais por estas maravilhas urbanas.
Grande abraço

Aninha,
Concordo plenamente. Toda forma de amor é válida e não deve ser reprimida, tem que ter espaço. Obrigado por seu carinho.
Beijo grande

Eduardo P.L disse...

Meu caro Lord, já percebi que além de pães, gostas de um beijinho!
Só em cidades grandes casos como esse podem ser admitidos e vistos! O preconceito ainda é grande, e nas cidades menores, maior!
Quanto à nossa saudosa Albanezi, não sei se saberia calcular, pois essa equação não era admitida naquele tempo! srsrs

Grande texto! Forte abraço!

anna disse...

linda cena de amor.

e padaria é coisa só mesmo de paulista paulistano como nós.

Isabella disse...

Uma cena incomum, verdade, mas imagino que cheia de ternura. =)

E falando em padarias...quando morávamos aí gostávamos de ir na Casa de Pães do Souza. Conhece? Yummy!

Lord, aproveito para agradecer o comentário que deixou no Colcha, aquele blog meio morto da silva. Tenho planos de voltar a postar mini contos, mas não sei se conseguirei botar tudo isso em prática enquanto estiver em férias.
A ver.

Grande abraço,

Fabiano disse...

Caro Lord,

No texto que marca a sua 'volta' ao blog, voce diz: "O bom do amor é que é irreal em sua origem. E permanece, para sempre, se for verdadeiro, inventado, e inventando-se".

Agora deixo aqui uma provocacao: Seria este amor, descrito no seu novo texto, mais inventado que os demais? Ou menos???

Um abraco,

Fabiano

Anônimo disse...

Querido Lord Caco,

fui lendo -e me emocionando - com cada comentário, pensando nos comentaristas que conheço, nos que não conheço, e não é que cheguei nesse meu filho Fabiano, te -e me - provocando?
Me deu vontade de responder, não em seu lugar, que não sou usurpadora, mas junto com você, se me permite. E sei que permite.

Fabiano,
esse amor talvez não seja mais inventado que os demais, mesmo porque não haveria como medir tais intensidades, imagino. Mas imagino também que ele seja portador de vôos (também não vou abandonar o acento por um bom tempo, Caco) mais amplos, capazes de comover mortais comuns (graças a Deus, nem todos temos vocação pra Sarney)e sensíveis, como aconteceu com nosso estimadíssimo Caco, que - sinto - cresceu com a experiência

Caco,

não foi só você. Todos crescemos com a leitura e o alcance das cenas que você viu, sentiu e registrou. Parabéns, menino! Sinto um orgulho enorme de você e não posso deixar de dizer, mais uma vez: em alguma galáxia, talvez nem tão distante, seu pai deve te ler. Ou escrever junto.

Beijo duplos e carinhosos, procê dividir com o Fabiano.

Vivina.

Lord Broken Pottery disse...

Eduardo, meu amigo,
E quem não gosta de carinho? De minha parte, sou realmente bem beijoqueiro, hábito que trago da casa de meus pais. Lá nós todos nos beijávamos, homens e mulheres, indistintamente. Considero demonstração de afeição explícita. Com relação ao preconceito que o casal em questão deve sofrer, não me pareceu o maior problema. Pareceram-me, em uma cidade grande e violenta como São Paulo, demasiadamente frágeis e indefesos, é aí que mora o perigo.
Grande abraço

Anna,
Também achei linda. Tenho essa relação com a imagem, ela depois fica me perseguindo, interfere. Às vezes, quando estou distraído e o pensamento vagueia, o jovem casalzinho me aparece, com toda a enormidade de significados que a união deles tem.
Grande beijo

Isabella,
Incomum pela baixíssima possibilidade de ser encontrada, mas comum pela simplicidade. As coisas do amor, principalmente quando mostradas da forma como que me apareceram, tendem a ser grandes e descomplicadas. Você, pela qualidade do seu texto, não deveria parar de escrever nunca.
Beijo grande

Fabiano,
Gostei muito da sua “provocação”. Sua mãe já respondeu bem, para variar, mas também não vou fugir da raia. Nunca um amor se mostrou tão irreal como aquele. Difícil de acreditar, até por ser surreal, carregado de nonsense. A cena de ver os dois chegando pegou-me de surpresa, foi um baque. Realmente não consigo fazer uma gradação do quanto aquele amor pode ser mais ou menos inventado. Desconheço totalmente a capacidade de abstração de quem tem síndrome de Down. Seriam, dentro da extrema capacidade afetiva que possuem, capazes de sonhar como a gente sonha? Até que ponto aquele amor tem as mesmas componentes que os outros ditos comuns? É mais amor ou menos? Poderia reiventar-se, renovar-se, alterar-se com o dinamismo aconselhável? Tudo isso talvez possa respondido por que se dedique a estudar o caso. Mas como já disse, quem disse que amor precisa de ciência?
Grande abraço

Querida Vivina,
O seu filho, o nosso querido Fabiano, faz realmente agradáveis e atentas provocações. É sempre gostoso respondê-las. Uma das suposições verdadeiras que você fez aqui, diz respeito ao meu crescimento com a experiência. Realmente. O melhor de tudo é a gente perceber o quanto se torna mais rico, depois de refletir sobre estes pequenos teatrinhos que a realidade louca paulista nos oferece. As cenas inusitadas às vezes repetem-se tanto em flash back, interiorizadas, que chego a pensar que afrouxaram-me alguns parafusos. Este longo processo de ruminação é sem dúvida “calórico”, faz com que me expanda. O jovem casalzinho mostrou que a vida pode ser incomparavelmente mais bonita do que a gente consegue imaginar. Para quem, como eu, é assim tão absolutamente crédulo dos poderes da fantasia, não deixa de ser uma boa lição. Gostei bastante das suas observações relativas ao meu pai. Que ele me leia seria bem legal, embora esta idéia me leve à impossibilidade de querer discutir os textos com ele. Bom mesmo, é se realmente escrevesse junto comigo. Só assim eu teria condições de melhorar a qualidade de minha produção.
Beijo carinhoso

Vivien Morgato : disse...

Tive alguns alunos Down. A relaçao com a familia e nevralgica, a diferença no desenvolvimento esta completamente atrelada as relaçoes familiares.
Mas mesmo quando elas sao saudaveis, as escolas ainda tem muito pra caminhar, pra poder atender de verdade a essas crianças.

beijos ( ta tudo sem acento aqui...humm...)

Adriana disse...

Ola Lord, adorei o post, o mais engraçado que meu último post relata estas incertezas sobre ter uma criança com alguma doença grave que pode repercurtir no seu dia a dia...Muito bonito o texto como sempre. Abraços carinhosos carregados de energias positivas do outro lado calorento do oceano.

Maria Helena disse...

Lord,
Fico feliz em saber que no mundo nem tudo está perdido.
Parabéns aos pais dos enamorados, e à sociedade que cresceu nessas questões humanitárias.
Bjs

Lord Broken Pottery disse...

Vivian,
A relação com a família é realmente nevrálgica, até por serem os portadores da síndrome muito afetivos, e necessitarem bastante de carinho. Escolas no Brasil, como tudo o que envolve educação são, também neste caso, mais um problema sério.
Beijo grande

Adriana,
Tenho uma sobrinha que está na Espanha. Outro dia, falando com ela pelo Skype, ouvi referências ao calor que tem feito. Nosso inverno, pelo contrário, está muito frio (ainda bem, gosto mais assim).
Beijo grande

Maria Helena,
Espero que você tenha razão. Não estou tão certo que a sociedade tenha crescido. O caso que relatei me parece mais esporádico.
Beijo grande

Edimar Suely disse...

Oração da amizade...

Jesus, obrigada por tudo com o que o Senhor
me presenteou até agora.
Obrigada pela saúde que não me faltou,pela minha família, pela minha casa,
pelo alimento que nela entrou, pelo trabalho.
Obrigada por tudo o que me deu com amor,como ensinamento.

Ah Senhor....
Quero agradecer especialmente por um ser humano que cruzou o meu caminho.
Este ser humano Jesus,
Tornou-se um grande e eterno amigo...
Uma pessoa que já é tão especial pra mim...
Peço Senhor que ilumine todos os seus passos
e o guarde de todo mal.
Traga sua família sempre unida...
abençoando cada membro dela.
Quero agradecer-lhe Jesus, de todo coração,
Pois entre tudo que ganhei,
Este foi o maior e melhor presente.

Ahh, esqueci de dizer:
A pessoa a quem me refiro é a mesma que está acabando de ler essa mensagem."
Amém...

Que belo relato. Como é bom ver que aos poucos as pessoas estão abdicando de seus preconceitos arraigados por tantos anos.

Uma linda quinta feira e muita paz em seu lar.

Smack!

Edimar Suely
jesusminharocha2.zip.net

Lord Broken Pottery disse...

Edimar,
Embora acredite apenas nos meus próprios esforços, já que sou ateu, é com muito respeito pela religião de quem acredita, e com enorme carinho, que agradeço todas as suas palavras e votos.
Grande abraço

J. Octavio disse...

Lord,
Que grata surpresa! Passei por passar - já estava desistindo... quase decorando o Toys.
Das vantagens da metrópole e do anonimato que ela propicia: quer poder saborear com calma seu jornal numa padaria, quer não precisar esconder, por algum motivo, seu filho num quintal.
Mas, pra isso, uma metrópole de índole progressista e democrática, aonde pode ter blog como este.
Aquele abraço

Sibila disse...

Lord,
esse casal com síndrome de down é que é revolucionário!
Sem nem querer contestar, acabam contestando uma ordem onde não teriam quase liberdade de ser. Fazem isso apenas mostrando seu modo de existir e sua capacidade imensa de amar. Verdadeiramnte revolucionários!
Beijão pra você!

Lord Broken Pottery disse...

Zé Octavio,
E que tem o delicioso restaurante Martin Ferro, que deve estar saudoso de nossa visita. Precisamos convocar o Jayme e o Daniel.
Grande abraço

Sibila,
É até difícil ante a fragilidade deles, considerá-los revolucionários, mas com certeza eles são.
Beijo grande

Janaina Amado disse...

Caco, fiz uma referência a você no último post. Abração! :-))

Eduardo P.L disse...

Lord,

estou aqui de Imbituba, colaborando com a Campanha Ficha Limpa, postando seu comentário no Varal! É o máximo que posso fazer, de tão longe!

Forte abraço!

http://dropsazulaniss.blogspot.com/2009/08/estamos-colaborando.html

Lord Broken Pottery disse...

Eduardo,
Grande abraço aí em Imbituba. Obrigado!

Lidiane disse...

Há tempos uns amigos me indicavam O Guardião de Memórias para ler.
Teu texto me fez lembrar do livro: uma história de amor além do tempo.
Bem bonito.

Alice disse...

Lord,
Aqui no Rio tamb´pem já vi uma cena assim,confesso que me impressionou,não sei o motivo mais me impressionou bastante,não tirava o olho do casalzinho.
Faz uns bons meses que passou um ''Globo Repórter falando dos downs,e mostrou um casa de downs com um filho!!
A mãe da moça ajudava a criar a criança pq os 2 não tinham condição pra criar sozinhos.
Geralmente os downs são pessoas bastante inteligentes e,simpáticas e carinhosas mais alguns são arredios também.
Ah,o amor!!
O amor tem sentimentos inexplicáveis,ah,que confusão fez na minha caeça hein rs.
Acho tambpem que amor não precisa de ciência e sim precisa de carinho,atenção,respeito,cumplicidade de ambos os lados.
Delícia e emocionante esse texto!
Beijos!
ah,posso te dar uma sugestão?
Tem em dvd em qualquer locadora um documentário super bacana só sobre downs feito pelo cineasta Evaldo Mocarzel, chamado ''Do luto a luta'' ,esse cineasta é pai daquela atriz-mirim Joana Mocarzel que é down e interpretou a ''filha adotiva'' da Regina Duarte em Páginas da vida,novela do Manoela Csrlos cuja persobnagem era a ''Clarinha'' e que fez o maior sucesso.
Sorry pelo mega commnents !

Mário e Cris disse...

Caro Lord,

Realmente, o amor não precisa de ciência,ele é por sí mesmo forte o bastante para superar qualquer obstáculo. E é isso que esse seu tão belo texto.
É sempre um grande prazer Lê-lo.
Um fim de semana iluminado.

Clélia Riquino disse...

Fez-me lembrar da bela canção de Milton & Caetano, Lord.

Também adoro padarias & pães... Ficar sentada, lendo um livro, degustando suas delícias.

beijo,
Clélia

Paula & Bebeto
Milton Nascimento & Caetano Veloso


Ê vida, vida, que amor brincadeira, à vera
Eles se amaram de qualquer maneira, à vera
Qualquer maneira de amor vale a pena
Qualquer maneira de amor vale amar

Pena que pena que coisa bonita, diga
Qual a palavra que nunca foi dita, diga
Qualquer maneira de amor vale aquela
Qualquer maneira de amor vale amar
Qualquer maneira de amor vale a pena
Qualquer maneira de amor valerá

Eles partiram por outros assuntos, muitos
Mas no meu canto estarão sempre juntos, muito
Qualquer maneira que eu cante esse canto
Qualquer maneira me vale cantar

Eles se amam de qualquer maneira, à vera
Eles se amam é e pra vida inteira, à vera
Qualquer maneira de amor vale o canto
Qualquer maneira me vale cantar
Qualquer maneira de amor vale aquela
Qualquer maneira de amor valerá

Pena que pena que coisa bonita, diga
Qual a palavra que nunca foi dita, diga
Qualquer maneira de amor vale o canto
Qualquer maneira me vale cantar
Qualquer maneira de amor vale aquela
Qualquer maneira de amor valerá
__________

À vera
1. A valer; para valer; a sério; deveras; às veras: De agora em diante jogaremos à vera.

Lord Broken Pottery disse...

Lidiane,
Além do tempo e quase inimaginável, não é mesmo?
Beijo grande

Alice,
Você me fez recuperar uma dúvida. Falaram-me também de um casal igual com filhos. Estranhei, pois na escola aprendi que, devido à anomalia cromossômica, os portadores de Down eram estéreis. Preciso pesquisar pra entender o que ocorre, se existem casos diferentes, porque é possível. .
Beijo grande

Cris,
Concordo com suas palavras. Que o final de semana seja iluminado para vocês também.
Beijo grande

Clélia,
Acho muito bacana a capacidade que você tem de sempre trazer alguma comparação com alguma música. Como me considero também bem musical, estas semelhanças são garatia de emoção.
Beijo grande

dade amorim disse...

Como disse a Janaína, antigamente um membro com a síndrome era uma vergonha para a família. Hoje essas pessoas são bem aceitas - trabalham, são capazes de aprendizado, dançam. Nesse ponto, o mundo melhorou bastante. É bem raro que dois portadores de Down se casem, mas já ouvi falar de casais assim e dos cuidados necessários para facilitar sua vida. Já reparou como são afetuosos e bem humorados?
Síndrome à parte, gosto muito do jeito como aborda seus temas, simples e direto sem perder os meios-tons.
Um beijo, um fim de semana muito bom.

J. Octavio disse...

Lord,
Você lembrou parcialmente de suas aulas: a grande maioria dos homens com Down é esteril mas as mulheres com Down tem a fertilidade reduzida em 50%, ou seja, metade é fértil. Estas, quando engravidam, tem probabilidade de 50% de ter um filho portador da Síndrome.
Isto leva a maior parte dos pais de portadores a não estimular o relacionamento afetivo dos mesmos, com receio de vir a ter de cuidar de netos com a mesma Síndrome; sendo que, no Brasil, o apoio estatal para os cuidados - bem custosos tanto os financeiros como os emocionais - são mínimos.
Sua expectativa de vida tem aumentado, em torno de 35 anos ou mais, especialmente se não possuem doença cardíaca associada.
Ainda existe muito preconceito e desinformação com certos temas - a sexualidade deles existe, apenas demora para aflorar.
Pessoas como você dão enorme contribuição ao propiciar esse belo espaço de troca de idéias, livre de preconceitos.
Grande abraço,

J. Octavio disse...

Lord,
Você lembrou parcialmente de suas aulas: a grande maioria dos homens com Down é esteril mas as mulheres com Down tem a fertilidade reduzida em 50%, ou seja, metade é fértil. Estas, quando engravidam, tem probabilidade de 50% de ter um filho portador da Síndrome.
Isto leva a maior parte dos pais de portadores a não estimular o relacionamento afetivo dos mesmos, com receio de vir a ter de cuidar de netos com a mesma Síndrome; sendo que, no Brasil, o apoio estatal para os cuidados - bem custosos tanto os financeiros como os emocionais - são mínimos.
Sua expectativa de vida tem aumentado, em torno de 35 anos ou mais, especialmente se não possuem doença cardíaca associada.
Ainda existe muito preconceito e desinformação com certos temas - a sexualidade deles existe, apenas demora para aflorar.
Pessoas como você dão enorme contribuição ao propiciar esse belo espaço de troca de idéias, livre de preconceitos.
Grande abraço,

Lord Broken Pottery disse...

Dade,
Ser elogiado por você é para mim uma honra. Como disse lá no seu espaço, você é uma de minhas autors preferidas.
Grande beijo

Zé Otávio,
Pronto! Você conseguiu deixar tudo bem amarrado, explicou muito bem. Agora entendi direito, clareou. Nada como um médico pra ensinar estas coisas. Acho o debate de temas como estes importante, até por tudo o que envolve de ética. Embora sejam questões pouco levadas a sério em nosso país. Fico sempre muito contente com sua visita.
Grande abraço

Meg (sub Rosa) disse...

Lord, grande milord!
Só tenho uma palavra para este texto: Perfeito!
Um beijo
Meg

Lord Broken Pottery disse...

Meg, queridíssima,
Assim eu fico convencido.
Beijo grande

Blog do Beagle disse...

Conheço essa padaria. Muito boa, sim. Existem alguns casais portadores da Sindrome de Down casados. Vivem com os pais e não podem ter filhos. Acho que a Albanese já se despediu de nós ... Vc foi ao churrasco de confraternização? Eu fui. Bj. Elza

Lord Broken Pottery disse...

Elza,
Fui nada, nem fiquei sabendo. Pena...
Beijo grande

ana v. disse...

Que coisa bonita, milord. Torço para que um dia seja tão normal que não chegue a merecer um post.
Mas, até lá, haja quem nos lembre a beleza da diversidade!

Um beijo

alenacairo disse...

Ô, LOrd!

Eu vi um casal em Vila Velha há mais de 15 anos e não é que achei o máximo na época e concluí o mesmo? É possível tudo quando se trata de humanidade.